Pourquoi ce blog ?

Pourquoi ce blog ?
Bonjour,

je vais vous faire partager mon aventure vers une amélioration ou non de ma maladie.

je vous rappelle que je suis atteint de l'Ataxie de Friedreich depuis maintenant plus de 10 ans, pour bien démarrer mon suivi je vais faire un résumé de mon évolution actuelle :

-- équilibre difficile.
-- je marche encore.
-- mal de dos fréquent.
-- impossible de descendre des marches sans rambarde.
-- impossible de courir ou sauté un petit obstacle.
-- vite fatigué au niveau des jambes.
-- je conduit encore.
-- quelques chutes par perte d'équilibre.
-- mal de tête fréquent.
-- quelques fausse route (avale de travers).

Traitement en cours, voir articles suivant.


# Posté le dimanche 12 avril 2009 09:58

Modifié le vendredi 29 mai 2009 09:42

Qu'est ce que l'ataxie de Friedreich ?

Qu'est ce que l'ataxie de Friedreich ?
C'est une maladie neurologique, évolutive, rare et d'origine génétique. Elle a été décrite pour la première fois en 1881 par le neurologue allemand Nicolas Friedreich.
Ataxie signifie incoordination des mouvements, due à l'atteinte du cervelet et de la sensibilité profonde.
Neurologique : incoordination des mouvements volontaires dans le temps et dans l'espace.
Rare : environ une personne sur 50 000 en France, soit environ 1500 personnes.
Génétique : de transmission autosomique récessive.

Elle débute souvent à l'adolescence, parfois dans l'enfance ou à l'âge adulte. L'évolution est progressive, variable d'une personne à l'autre.

Comment cela se manifeste t'elle ?

L'Ataxie de Friedreich touche d'abord le cervelet (petit cerveau) et les voies sensitives profondes.
Le cervelet est un relais de transmission entre le cerveau et le corps : il exécute les commandes du cerveau en direction du corps. Il joue un grand rôle dans la régulation de l'adaptation des postures et des mouvements volontaires : le syndrome cérébelleux est associe donc des troubles statiques, des troubles de l'exécution du mouvement et des troubles du tonus.
Les voies sensitives profondes sont comme des capteurs qui permettent de recueillir diverses perceptions, surtout aux niveaux musculaire, tendineux et articulaire, et les transmettent au cerveau.

Nous décrivons ici un ensemble de signes souvent retrouvés :
-- Des troubles de l'équilibre et des troubles de la coordination des mouvements. Ces troubles sont progressifs entraînant souvent :
- une marche pseudo- ébrieuse avec chutes fréquentes (99 % des cas)
- une dégradation de l'écriture
- une difficulté de l'élocution (parole) appelé dysarthrie (91% des cas)
A l'examen médical, on retrouve d'autres signes tels que :
-- Une perte des réflexes aux membres inférieurs (87% des cas)
-- Des troubles de la sensibilité, surtout aux membres inférieurs (78% des cas)
-- Un signe de Babinski : altération du réflexe cutané plantaire au niveau du pied, due à un trouble de la transmission de l'influx nerveux (79%).
-- Une faiblesse musculaire secondaire aux membres inférieurs (67% des cas)
-- Une scoliose existe très souvent ainsi que des pieds creux.
Peuvent y être associés :
-- Une cardiomyopathie, c'est à dire atteinte du muscle cardiaque avec augmentation de l'épaisseur et mauvais fonctionnement du c½ur (63%)
-- Un risque plus élevé de diabète (32% des cas).
Important : l'évolution de la maladie est différente selon chaque personne. Chacun la vit différemment selon sa personnalité et son environnement. Une prise en charge globale précoce est importante pour ralentir l'évolution et éviter certaines complications.

Comment affirmer le diagnostic ?
Depuis 1997, on peut affirmer le diagnostic par un test de biologie moléculaire réalisé sur prise de sang. Ce test ne peut être pratiqué que dans un Centre Hospitalier Universitaire, par un généticien en coordination avec un neurologue, et souvent aussi avec un psychologue.
Il nous paraît très important d'avoir un soutien psychologique accompagnant les résultats du test. La famille peut aussi bénéficier d'une consultation dans un service de génétique pour répondre aux divers questionnements de chacun.

Pour plus d'informations voir le site http://www.ataxie.com

# Posté le lundi 13 avril 2009 04:33

Mon traitement actuel

Mon traitement actuel

Je prend 7 comprimés de 45mg de mnésis par jour.

Je ne constate aucune amélioration mais je continue à en prendre, peut être

que cela freine la maladie.

# Posté le lundi 13 avril 2009 10:30

Mon projet

Mon projet
Je vais essayer le jus de mangoustan de Xango, celui-ci à des effets bénéfique pour de nombreuses personnes, voici un site de témoignages : http://www.lefruitdesdieux.org/mangoustan/

Voici le témoignage d'une personne atteinte de la sclérose en plaques :

En 1994, j'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques, une maladie dégénérative qui ronge l'isolant autour des neurones, ralentissant la transmission des signaux électriques dans le cerveau. Les médecins ont de la difficulté à la traiter parce qu'ils ne peuvent pas faire grand-chose.

La sclérose en plaques m'a enlevé toute la force et l'endurance que j'avais avant. Il y a eu des jours que je ne pouvais sortir de mon lit le matin. Lorsque la sclérose m'a frappé, je travaillais sur un métier et je me suis effondré. Je suis un entrepreneur, alors j'ai pensé que mon moyen de subsistance était en danger. Je me sentais comme si j'avais 70 ou 80 ans, mais j'avais seulement 35 ans. La fatigue était si accablante que je sentais que je n'aurais jamais une journée normale. C'était alarmant, c'était choquant et c'était déprimant...

Durant des années mon médecin m'a prescrit un médicament, mais ça m'occasionnait d'horribles effets secondaires. Les symptômes du médicament furent pires que les symptômes de la sclérose en plaques. Après avoir essayé plusieurs autres médicaments, j'ai trouvé que Co paxon m'aidait à me sentir mieux, mais j'étais encore un peu lent.

Mon ami Éric m'a parlé au sujet du jus fait du fruit entier du mangoustanier. J'en ai commandé et j'ai pris de 2 à 3 onces chaque matin durant 1 mois. Je me sens absolument mieux. J'ai plus d'énergie, de force et d'endurance et la fatigue est moins de 50% de ce qu'elle était autrefois.

Les résultats que j'ai eus avec le jus de mangoustan sont remarquables. Je suis surpris comment ça a travaillé vite. Maintenant, je peux me lever à 6 heures du matin, aller au travail toute la journée, et ça aurait été impossible avant que je commence à prendre le jus de mangoustan. Même ma femme a remarqué les différences en moi. Je suis excité de raconter aux autres personnes comment le jus de mangoustan a avantagé ma qualité de vie sans les effets secondaires d'un médicament et comment ça peut leur être bénéfique.

Larrie P.

# Posté le lundi 13 avril 2009 10:41

Qu'est ce que le mangoustan ?

Qu'est ce que le mangoustan ?
Le Mangoustan : La « Reine des Fruits »

Le mangoustan révèle une histoire longue et riche. Ce fruit pousse en abondance en Asie du Sud-Est et dans les régions tropicales d'Amérique et d'Afrique
Le Mangoustan : la Reine des Fruits

C'est un fruit si délicieux que lorsque la reine Victoria a goûté à cette spécialité importée vers le milieu du 19e siècle, elle a rapidement déclaré que c'était son fruit préféré et promis d'anoblir quiconque lui en apporterait!

Voilà pourquoi le mangoustan est reconnu comme la « Reine des fruits»!

Utilisé depuis des siècles tant pour se nourrir que dans les médecines traditionnelles, il a été pendant longtemps inconnu de l'occident.

Vous vous demandez sûrement pourquoi vous n'avez jamais entendu parler de ce fruit fascinant. Étonnamment, ce fruit n'avait jamais été convenablement introduit en dehors de ses régions... jusqu'à aujourd'hui!


Un fruit unique

Le Mangoustan : la Reine des Fruits

D'une taille semblable à celle d'une pêche, le mangoustan mûr présente une écorce mauve foncé et lisse renfermant un fruit délicat blanc comme neige. Le mangoustan propose une saveur sucrée et douce, qui plaît à tous dès la première bouchée.

Le mangoustan est l'un des fruits les plus chers de la planète. D'abord, c'est un fruit très fragile. Du moment de sa cueillette, il reste frais seulement 3 à 5 jours.

En plus des valeurs nutritives exceptionnelles du mangoustan, ce qui rend ce fruit si unique sont les propriétés de son écorce. En effet, l'écorce du mangoustan est utilisée depuis des siècles dans les médecines locales pour supporter de multiples fonctions du corps.

Et maintenant, il y a finalement une façon pour vous de profiter de tous les avantages du mangoustan dans un jus délicieux!


À propos du mangoustanier


Le mangoustanier produit des fruits deux fois par années. C'est un arbre de la même famille que le Millepertuis, une plante herbacée reconnus dans les suppléments naturels.
Bienfaits du mangoustan.

* Arbre d'environ 6 à 24 mètres de haut
* Petites feuilles épaisses
* Première culture lorsque l'arbre atteint 10 à 20 ans
* Durée de vie moyenne d'environ 500 ans
* Peuvent produire pendant plus de 100 ans

Le mangoustanier est un arbre ultra-tropical et ne peut tolérer des températures sous les 10°C ou plus de 30°C. Toutes les tentatives de cultiver le mangoustan au nord du 20° de latitude ont échouées.

# Posté le lundi 13 avril 2009 12:18

La quantité de jus de mangoustan à prendre

J'attends avec impatience l'arrivée de ma caisse de 4 bouteilles de 750ml de jus.

Pour commencer mes tests, je vais prendre 3 doses de 1 oz (soit 30 ml), j'ai acheté des verres à vodka de 1 oz.

Avec 1 bouteille cela me fais 25 oz, environ 8 jours, avec les 4 bouteilles je vais tenir 1 mois.

Dés réception j'attaque et vous tien au courant.
La quantité de jus de mangoustan à prendre

# Posté le lundi 20 avril 2009 12:42

J'ai reçu mon Xango, je commence.

Cela fais maintenant 2 semaines que je prend 3 fois par jour le jus de Xango, voici ce que je constate:

-- je marche beaucoup mieux, presque normalement.
-- depuis 2 semaines plus de mal de tête.
-- je parle mieux.
-- chez le kinée, meilleur équilibre sur le plateau.
-- je suis moins fatigué.
-- mes mains sont plus précise.

Je vais refaire un bilan dans 2 semaines, les résultats sont très positif pour un début, mon frère essaye lui aussi !

# Posté le lundi 11 mai 2009 09:03

Modifié le lundi 22 juin 2009 07:39